Hörsel, sämre.
Balans, inte ok.
Tester av balansorganets reaktion. Inte ok.
Hål i trumhinnan, större.
Gegg i örat? Ja.
Bakterier? Ja
Och vad händer nu? Ska använda nån sprit i örat.
Läggas in nu i dagarna för ännu en omgång gift i örat.
Läkarna här i Kalmar hade varit haft nån studiedag där dom hade pratat just om giftbehandling, att bryta ner balansorgan mm.
Dom hade fått veta att man kan ge 6-8 behandlingar innan man opererar.
Varje giftspruta ger väl lite effekt på mig
Men förmodligen rinner en del gift ut eftersom jag har ett hål i trumhinnan.
Laga den då?!
Det är lite moment 22 över hela skiten.
Så länge dom måste spruta in gift kan dom inte laga trumhinnan för då har dom inget hål att använda för att spruta in giftet i örat.
Normalt har man ju ett plaströr man sprutar igenom men lagar man min trumhinna så kan man inte göra hål i den för plaströr förrän den har läkt ordentligt annars går det hål igen.
Och sen väntar dom på att om jag ska klippa balansnerven så gör dom allt på en gång för att slippa operera / öppna upp bakom örat två ggr.
Skulle dom operera trumhinnan nu för att sen om ett tag öppna upp igen för att klippa nerven kan trumhinnan gå sönder igen.
Tyvärr så blir det inte samma effekt av giftet för att jag har hål. Och det kommer även in bakterier.
Men man kan inte laga riktigt än.
Moment 22
Känns hopplöst.
Jag känner mig uppgiven.
Fick höra saker som att:
Vi tar den här situationen på allvar och försöker undvika att klippa balansnerven in i det sista.
Dels för att jag blir döv. Sen finns det andra komplikation. Som tex förlamad i ansiktet.
Därför blir det en spruta snabbt nu snart för att förhoppningsvis kunna påverka balansorganet lite till. Och få kontroll på gegget i örat.
Fick veta att det är ett stort handikapp att leva med denna sjukdomen. ( Jo tack, jag vet)
Att jag måste inse att mitt liv inte är som innan. Jag är inte som förut. Jag ska fortsätta leva men måste leva på ett sätt som förenklar för mig och sjukdomen.
Jag måste leva med denna sjukdomen. Den är kronisk.
-Malin. Du måste förstå att du är sjuk
Din omgivning måste förstå att du är sjuk.
Jag vill inte vara sjuk. Lite svårt att bara acceptera det och gilla läget.
Pratade om suset o bruset i mitt öra.
Tänk er att vara nånstans där man hör en maskin låta konstant hela tiden. Enformigt. Jobbigt ljud. När det blir tyst njuter man av tystnaden.
Eller om man har varit ute bland mycket folk och ljud och kommer hem, lägger sig och njuter av tystnaden.
För mig blir det aldrig tyst. Jag har glömt hur det låter när det är helt tyst.
Jag har alltid ett oljud i mitt öra. Alltid.
Enormt påfrestande och tålamodsprövande.
Pratade om att jag är så gungig på morgonen.
Det är nåt jag måste vänja mig vid.
Kanske måste gå upp tidigare om jag har en tid att passa. Det tar tid för mig och min kropp/hjärna att vakna.
Alla andra , som inte är som mig, har två balansorgan. Jag har bara ett fullt fungerande. Samt ett som strular och skickar dåliga signaler till hjärnan. Vilket gör hjärnan förvirrad. Och jag blir extremt trött och gungig.
Och allt jag gör där man måste använda balansen mycket gör mig extra trött.
Ja..vad ska jag säga om allt.
Ingenting. Finns inget att säga.
Men, jag tänker inte bryta ihop.
Jag får helt enkelt bara försöka se fram emot att sova på sjukhus igen. Kul.
Ha en bra kväll.
Kram på er ❤
Min tröja idag påminner mig om att inget är omöjligt...Kämpa
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar